Janine & Joss

Mit 21 Jahren [2012], habe ich meine Brustverkleinerung geplant. Zur Vorbereitung dieser Operation sollte meine Brust einmal untersucht werden, um etwaige Knoten auszuschließen.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich mir einen neuen Gynäkologen gesucht. Bei neuen Patientinnen machte er immer zur Vorsicht einen Ultraschall, um den aktuellen Status Quo zu prüfen. Bei dieser Untersuchung hat er bei mir eine 7cm große Zyste an einem Eierstock gefunden. Aufgrund der Größe war klar, dass sie nicht von selbst verschwinden wird. Ein paar Monate später folgte also meine erste Bauchspiegelung. Hierbei wurde dann eine sehr starke Endometriose festgestellt. 2012 war das Thema Endometriose noch kaum in der Öffentlichkeit und ich habe nie davon gehört. Nach der Operation wurde mir ans Herz gelegt die Kinderplanung anzugehen, da meine Prognose sehr schlecht sei.

Aber ich habe gerade mein Studium begonnen, meine damalige Partnerschaft war sehr turbulent und noch dazu mit einer Frau. Alles keine Voraussetzungen, um die Kinderplanung zu beginnen.

Es folgte also ein Versuch die Endometriose mit Hilfe eines Hormonpräparates „auszutrocknen“. Aber ehrlicherweise, wollte ich keine Hormone nehmen. Also habe ich meine Medikation nicht eingenommen. Ich hatte doch schließlich eigentlich keine Symptome.

Ein halbes Jahr später wurde ich erneut aufgrund einer Blinddarmentzündung operiert. Nur sechs Monate nach meiner vorherigen Sanierung wurde in meinem gesamten Bauchraum erneut starke Endometriose gefunden. Erst da wurde mir so richtig bewusst, was da eigentlich in meinem Körper passiert. Nach der ersten Operation hatte ich auch tatsächlich erste Symptome. Schmerzen bei der Periode, Darmkrämpfe. Nach der zweiten Operation wurden diese noch intensiver.

Also entschloss ich mich doch die Medikation zu probieren und nahm insgesamt drei Jahre die sogenannte „Visanne“. Die Schmerzen verschwanden nie ganz, aber nahmen auch nicht zu.

2015 sollte dann erneut eine Bauchspiegelung durchgeführt werden, um einen sogenannten „Second Look“ zu haben, sprich man wollte sehen, inwieweit meine Medikation die Endometriose unterdrücken konnte. Leider sollte diese Operation mein gesamtes Leben verändern.

Am Tag der Operation lief erst einmal alles wie gewohnt. Auch wachte ich nach der OP mit den üblichen Beschwerden auf. Ein wenig Bauchschmerzen und müde von der Narkose. Ich konnte mich aber auch recht schnell mobilisieren und auch schon wieder laufen.

Gegen Abend, als ich gerade mit meinem Besuch eine kleine Runde spazieren war, bekam ich sehr plötzlich einen so stechenden Schmerz in meinem Bauchraum, der mir den Atem raubte. Irgendwie habe ich mich dann wieder auf meine Station geschleppt und meine jetzige Frau hat den Schwestern Bescheid gegeben. Im Bett liegend bin ich aufgrund der Schmerzen immer wieder ohnmächtig geworden und konnte nicht anders als zu weinen und zu schreien. Ich wusste, dass irgendetwas mit meinem Körper nicht stimmt, da ich diese Form der Operation schon zwei Mal hinter mir hatte. Und diese waren nicht so verlaufen.

Das medizinische Personal und die Assistenzärztin warfen mir vor, dass ich simulieren würde und dass ich nicht so starke Schmerzen haben könnte. Das sei schlichtweg nicht möglich. Ich würde mich anstellen. Aufgrund meiner Schreie gaben sie mir dann starke Schmerzmittel, die mir die Schmerzen nahmen und mich zeitgleich wie sedierten. Nachts schreckte ich immer wieder auf, weil ich aufhörte zu atmen. Ich ging dann zu einer Krankenschwester, die nur abwinkte und sagte, dass das nicht schlimm sei.

Leider wiederholte sich zwei weitere Abende der Ablauf: Schmerzen, bei denen ich dachte ich würde sterben, Vorwürfe der Ärztin ich würde simulieren und Gabe des Schmerzmittels, um mich ruhig zu stellen. Am vierten Abend mit den Schmerzen, wurde ich auf Drängen meiner Mutter, untersucht. Als ich die Assistenzärztin unter Tränen fragte, ob ich sterben könne, hat diese zur Antwort gelacht. Nach den Untersuchungen wurde klar, dass ich kurz vor einem Darmverschluss stehe. Was dann passierte führe ich an der Stelle nicht aus, aber man wird sich vorstellen können, dass es mehr als traumatisierend war.

Danach war ich und mein ganzes Leben verändert. Diese Erfahrung und vor allem das Nicht-Ernst-Genommen-Werden haben mich stark traumatisiert. Ich konnte nicht mehr das Haus allein verlassen und war besetzt von Angst. Ich konnte nicht alleine sein und konnte kaum noch essen aus der Sorge mich zu erbrechen. Die Traumatisierung hat zu einer Angststörung inklusive Emetophobie [Angst vorm Erbrechen] geführt. Im Abschlussbericht zu dieser Operation stand nichts davon. Doch ich war zu schwach, um dagegen zu kämpfen.

Neben der psychischen Wunde kamen auch immense körperliche Probleme dazu. Ich hatte immer wieder so starke Darmkrämpfe, dass ich teilweise auf der Toilette fast ohnmächtig wurde. Dies konnte mich zu jeder Tageszeit erreichen und war für mich daher unberechenbar. Oft konnte ich keine Jeans oder normale Hosen tragen, da mein Bauch sich aufgrund der Endometriose immer wieder stark aufblähte, der sogenannte „Endo-Belly“. Sozial zog ich mich immer mehr zurück und hatte kaum noch Lebensfreude. Um die Endometriose wieder im Schach zu halten, nahm ich erneut die Visanne.

2017 ging ich dann nochmal den Schritt der Endometriose-Operation, um die Schmerzen zu minimieren. Aber leider blieb auch dies erfolglos, sodass ich mir schwor mich nie wieder operieren zu lassen. Ich beantragte eine Schwerbehinderung, die ich nach einem Kampf mit einem Versorgungsamt und viel Arbeit auch erhalten habe.

Seit meiner Operation 2015 konnte ich Ärzt:innen nicht mehr vertrauen. Im Gegenteil, Götter in Weiß waren für mich eher Teufel in Weiß. Immer wieder passierte es, dass ich bei ärztlichen Untersuchungen in Tränen ausbrach, diese vermeidete und nicht vertrauen konnte. Ich hatte einfach immer das Gefühl, dass ich nicht ernst genommen werde, dass ich als zu empfindsam abgestempelt werde und die Ärzt:innen nicht auf dem Schirm haben, was gerade wichtig ist. Und der größte Faktor: Dass Ärzt:innen einfach nicht zuhören.

Bis heute hat sich mein Vertrauen in Ärzt:innen nicht stabilisiert. Es ist weiterhin eine Herausforderung mich medizinisch behandeln zu lassen, was aber im Kinderwunsch mich vor weitere Herausforderungen stellt.

Da mein Leben viele Jahre von der Endometriose bestimmt wurde, habe ich irgendwann versucht alles zu tun, um mich nicht mehr damit zu beschäftigen. Ich habe versucht die Endometriose ganz ganz weit wegzuschließen. Denn sie war für mich das Sinnbild meiner psychischen und körperlichen Traumata.

Als dann bei uns der Kinderwunsch aufkam, habe ich erst einmal nicht an die Berichte aus 2012 und 2013 gedacht in denen es hieß, dass die Kinderplanung angestrebt werden solle. Ich habe nicht erwartet, dass ich dadurch Probleme kriegen könnte. Dumm, oder? Es weiß doch heute jedes Kind, dass eine starke Endometriose eine Schwangerschaft behindern kann.

Als dann nach und nach deutlich wurde, dass der Weg zu einem Kind nicht nur aufgrund meiner queeren Ehe schwierig werden würde, sondern auch aufgrund meines Körpers, ist erneut eine Welt für mich zusammengebrochen. Nicht nur, weil ich eine Assistenz brauche, um schwanger zu werden, sondern vor allem die gesamten ärztlichen Termine. Durch meinen niedrigen Anti-Müller-Hormon-Wert, brauche ich statistisch gesehen innerhalb einer künstlichen Befruchtung mehr Versuche als eine Frau mit mehr Eizellen. Eine logische Schlussfolgerung, wenn man innerhalb eines Stimulationsversuches nur maximal drei Eizellen produziert und somit keine Auslese des besten Embryos machen kann.

Da meine letzte Endometriose-Operation schon so lange her war, fasste ich einen Entschluss. Ich würde noch ein allerletztes Mal eine Operation machen. Um zu wissen, wie sieht es gerade aus. Um zu wissen wie viel Endometriose ist da. Um zu wissen, ob meine Eileiter frei sind. Um eine Biopsie der Gebärmutterschleimhaut zu machen. Natürlich könnte man die Eileiterdurchlässigkeitsprüfung und Biopsie der Gebärmutterschleimhaut ohne Narkose machen, aber das ist für mich, aufgrund meiner Vorgeschichte, nicht möglich.

Innerhalb der Gespräche mit den Ärzt:innen war ich in Bezug auf meine Vorgeschichte sehr ehrlich. Das klinische Personal hat sich Mühe gegeben, dies zu berücksichtigen. Dennoch war die Operation für mich eine Herausforderung. Körperlich habe ich sie recht gut verkraftet und wir haben die wunderbare Nachricht erhalten, dass meine Eileiter frei sind. Emotional jedoch, hat mich die Operation sehr mitgenommen. Noch 8 Wochen nach der Operation merke ich, wie schwer es ist, das Erlebte zu reintegrieren. Aber ich bin dennoch froh den Eingriff gemacht zu haben.

Momente aus dem Krankenhaus: die allerletzte OP im März 2025, ein Herz von Joss und der Morgen danach.

Durch die positiven Nachrichten und aktueller Sanierung, wollen wir im nächsten Versuch einen Schritt zurück gehen und erneut eine Insemination probieren. Denn hiermit sind deutlich weniger medizinische Untersuchungen und Behandlungen verbunden, was mich entlastet.